Muitas vezes invisibilizadas e vítimas de preconceito e incompreensão, mulheres contam experiências sobre amor e cuidados com crianças com deficiências

O projeto de extensão “Meu filho com doença neurológica incurável”, da Faculdade de Medicina (FM), lançou recentemente o livro Mães que Ensinam Amor e Neurologia. A obra contém relatos de mães de filhos com doenças neurológica incuráveis e mostra como suas vidas mudaram após diagnóstico.

A ação foi resultado da pesquisa elaborada pela professora Lisiane Seguti – da área de Medicina da Criança e do Adolescente (MCA/FM/UnB) –, a psicóloga Susana Gatto e a enfermeira egressa da UnB Stefâni dos Anjos. O livro está disponível em versão digital (e-book) e impressa.

Cerca de 36 relatos de mães foram enviados para o projeto. São textos que narram, com detalhes, o nascimento, a descoberta da doença, a adaptação e o processo de aceitação da família. Desses, foram selecionados 16.

Lançado este ano, o livro conta a histórias de mães que aprenderam a lidar com as adversidades presentes na sociedade. Foto: Anastácia Vaz/Secom UnB

Mantido o anonimato das pessoas envolvidas nas histórias, ao final de cada capítulo, há detalhamento sobre a enfermidade da criança. Na gênese do livro está o projeto de iniciação científica (Pibic) desenvolvido pela professora Lisiane Seguti e, a então graduanda de Enfermagem, Stefâni dos Anjos.O trabalho foi realizado no período de um ano e abordou a qualidade de vida dos familiares de pacientes com epilepsia refratária. A partir do contato inicial obtido na construção do Pibic, estudante e professora decidiram criar ação para aprofundar a pesquisa.

“O tripé da Universidade é formado pelo ensino, pesquisa e extensão, e uma forma de fazer uma ponte com a comunidade é o projeto de extensão”, observa a docente. A médica destaca que o resgate dos relatos das mães somente foi possível por meio do projeto de extensão. A maioria das mães são atendidas pelo Hospital Universitário de Brasília (HUB), e a combinação da visão de diferentes profissionais da área da saúde teve grande impacto na iniciativa.

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A psicóloga Susana Gatto ressalta que a maternidade é repleta de incertezas e, para as mães de filhos com deficiência, esse aspecto é ainda mais dramático. Por isso, um dos principais objetivos do livro é oferecer visibilidade para essas mulheres e suas experiências.

“Elas são invalidadas nas suas percepções, são evitadas, e seus filhos considerados invisíveis. Então a sociedade, por não saber o que fazer com uma criança com deficiência, muitas vezes adota atitudes de capacitismo”, comenta a psicóloga, que trabalha com abordagem de escuta humanizada e acolhedora.

“Acho que sou diferente depois do livro”, avalia a professora da FM Lisiane Seguti, médica neurologista infantil. Foto: Anastácia Vaz/Secom UnB

Ao avaliar o livro, Lisiane Seguti percebe como a publicação motiva a reflexão e frisa o desejo de que alcance um amplo espectro da sociedade.

A enfermeira Stefâni dos Anjos aponta que a motivação do projeto era a de fazer trabalho destinado aos cuidadores das pessoas com deficiência, grupo que, por vezes, fica esquecido na rotina de atenção voltada ao paciente.

“Depois do livro, passamos a ter um olhar diferenciado. Você passa a escutar com atenção o que a outra pessoa está falando. O relato de julgamento foi descrito, acredito, em todos os casos. O olhar de crítica, a situação de estar em um ambiente e receber comentários maldosos”, recorda Stefâni dos Anjos.

A psicóloga Susana Gatto lembra a relevância da extensão também para os discentes. Por meio do projeto, estudantes puderam desenvolver olhar mais atento às alteridades. “Fica muito destacada a importância de nós, enquanto sociedade, estarmos preparados para ver o diferente”, completa.